◇“我喜欢公交车号，我喜欢听音乐，我喜欢看书，我喜欢恐龙；我不喜欢人们大声嚷嚷，我不喜欢地铁吸烟，我不喜欢公交车吵吵。”——重度自闭症患者陈务，27岁
一位27岁重度自闭症者的父亲曾对着镜头哭泣：“我的女儿是一个大龄孤独症，我希望我能够比女儿多活一天，如果我的孩子能和正常人一样，我可以用自己的生命和她交换。”
◇心智障碍者陈务的母亲、融爱融乐组织创始人王晓更：他们的需求和我们一样强烈，想法和我们一样丰富。
我希望能比孩子多活一天
撰文/余璐遥
图片/吴家翔
视频/车怡岑
编辑/王怡波杨深来
“我想准备一个最后的晚餐，临死前先送走女儿。”
5月，心智障碍家庭广州分享会上，一位70岁母亲颤巍巍地吐露，在自己行将就木之际，她把女儿药死后才能安心离去。远处的轮椅上坐着她的两位重度脑瘫女儿，现场众人潸然泪下。
目前，全国约有万名心智障碍者。根据美国智能不足协会定义，心智障碍指在发展期间〈自受胎到满十八岁〉，智力显著低于常人，并伴有学习、沟通、社会互动等适应性障碍的人。他们有的是脑瘫儿，有的患有自闭症或者唐氏综合征。先天的心智障碍可能是由于染色体异常；而后天的成因则可能是脑部受到损伤，或是受到外在事物的刺激。
他们很难为社会接纳，一旦离开特殊教育学校，无处可去，极可能被养老院、精神病院、福利院接收，最终像宠物一样养在家中。随着父母老去，他们的未来在哪里，没人可以给出答案。“最后的晚餐”是弥漫在大龄心智障碍家庭间共同的无助和心酸。
为对抗困境，一群家长代表试图为孩子搭建一座与外界沟通的桥梁，努力将他们拉回普通人的世界，争取平等的机会和有尊严的生活。年5月，融爱融乐心智障碍者家庭支持中心（以下简称“融爱融乐”）成立。
从融合教育、喘息服务到支持性就业，1个公益组织，15个家长代表，17个成功就业的心智障碍孩子，数百个心智障碍者家庭，一同投入一场望不见尽头的自救融入试验。
支持就业
“我喜欢公交车号，我喜欢听音乐，我喜欢看书，我喜欢恐龙；我不喜欢人们大声嚷嚷，我不喜欢地铁吸烟，我不喜欢公交车吵吵。”
一次活动课上，27岁的重度自闭症患者陈务写下自己的喜好。每天早上7点，他强忍着嘈杂声，穿过地铁4号线再转公交，第一个到达办公地点。
他放下书包，蹲下身子，将钥匙插入地锁的孔内开始转动。嘴里念叨着，不要急慢慢来。锁开了，阿务长呼一口气，满脸笑容。这是他的第一份正式工作——在一家4S店做行政助理。在这里，他第一次掌管钥匙。
“钥匙平端、齿向左边，再向左旋转两圈，门不能往里推，还要适当往外拽。”尝试过开锁的就业辅导员孙小梅感慨并不简单，开锁成功与否关乎阿务一天的心情状况。如今，阿务会向身边人喋喋不休，“你工作吗你工作吗”，这对他来说是一件颇为自豪的事。
◇年5月16日，北京某家4S店内，阿务和其他员工一起参加晨会。
此前两次失败的就业尝试给他造成了极大的心理阴影。
阿务的母亲王晓更是融爱融乐的创始人。年初，融爱融乐开始支持性就业项目——由就业辅导员带领心智障碍者进入企业陪同就业。
支持性就业于上世纪70年代起源于美国，其三大要素为：为心智障碍者提供平等薪酬、持续性支持、融合的工作场所。在中国大陆，支持性就业模式基本是空白。
第一批仅有两个符合条件的孩子上岗，其中一个就是阿务。当时整个机构仅有1位就业辅导员，王晓更不得不亲自上阵。
一次下雨屋顶漏水，看着灯泡上水哗哗淌下来时，王晓更急得不行，担心漏电。她不能告诉阿务事态紧急，因为只要一紧张，阿务整个人就无法正常运行。她抢过阿务的拖把批命扫水。阿务在一旁发愣，分不清楚状况。
两个星期后，阿务下岗，他大哭了一场。三个月后，他又有了一次机会：在一个公司吸狗毛（年轻老板养的哈士奇）、刷厕所。但工作仅一个月后，老板通知王晓更，不能接受阿务，他愿意以其他的方式支持公益。
王晓更感到沮丧：“阿务再找不到工作了。“环视阿务工作过的办公室，王晓更想这可能是他今生最后一个工作日。就业辅导员安慰她：”阿务将来会自己找到工作的。“这句话此后一直是她支撑下去的动力。
但阿务还是备受打击，整整三年都不再提及工作意愿，每日消沉，听着最喜欢的歌手鸟叔的歌。年9月，在和就业辅导员孙小梅沟通确立去韩国看鸟叔演唱会的就业目标后，他重燃了工作意愿。去年底，他获得了在4S店的行政助理工作。
◇年5月16日，北京某家4S店内，阿务在一位同事的帮助下带上名牌。
数据显示，心智障碍者就业状况不乐观。全国第二次残疾人口普查显示，障碍人士就业率不足四成，而心智障碍者是所有残疾人中就业最为困难的之一。中国大陆有超过万的智能和发展障碍者，平均就业率不足7.5%。
心智障碍人士大棚从大专毕业后，待业在家7年。母亲青梅为他寻找了从金融保险、英语、库房管理、家具厂销售文员、到对外汉语等十多个工作机会，但面试均没有下文。有一次，面试官问大棚，你是不是有毛病？
彼时，大棚在大学期间患上严重的抑郁症，母子俩沟通不顺，急躁的大棚将不足一米五的青梅一把拽住满床打滚。有时被掐脖子，青梅能看见儿子瞪着一双通红的眼睛，她使不上劲来，感觉自己要被掐死了。她不得不抄下派出所的电话，打算叫警察来。
青梅的手被大棚咬伤，感染破伤风，她当时就在想：“这个儿子以后该拿他怎么办？”大棚有时拿头撞墙，砸东西，有一次拿菜刀将自己的头部砍开了一个大口子，瞬间血流如注。担心儿子无事可干的青梅形容自己“叫天天不灵，叫地地不灵”。
年底，通过融爱融乐支持性就业项目，大棚在一家科技公司得到一个库房管理的岗位，抑郁的情绪和暴力的行为均得以缓解。今年5月16日，青梅阳历生日，大棚为母亲定制了玫瑰花装饰的生日蛋糕。此前三个月，离异的父亲来北京和大棚母子过年——大棚六七岁时，青梅因为忍受不了丈夫的家暴选择离婚。三人开始以自己的方式主动寻求和解。
◇年6月2日，北京，青梅为大棚端上了刚做好的晚饭。
《残疾人权益保护法》和《残疾人就业条例》中有关障碍者就业的积极措施，要求所有公共和私有企业保留不低于本单位在职职工总数1.5％的障碍者就业机会。然而，许多公司仍然宁愿支付残疾人就业保障金，也不愿意聘用他们。甚至多数家长选择了在企业“挂靠”，不愿孩子工作。
融爱融乐实践支持性就业的4年间，仅有17位心智障碍者和企业签署了稳定的劳务合同。北京市残疾人联合会年数据显示，全国智障人士就业的7个试点地区，10年间一共有个成功就业案例。
◇大棚的母亲青梅：我病了以后天塌了。
社会障碍
面对15岁才确诊为自闭症的儿子，王晓更一度手足无措。直到一家人随丈夫工作变迁在美国生活5年，她才开始换视角看孩子，重新了解心智障碍问题。
阿务的房间里挂满照片，王晓更特别爱跟朋友展示阿务在美国与同龄女孩的合影。5年里有7个高中女生做他的好朋友，带他去看电影、吃午饭、去公园、打篮球、打游戏、吃披萨，她们都来自同一个公益组织——BESTBuddies（最佳老友）。
5年的一天，一个金发碧眼的女孩子从一辆奔驰车下来，说今天带阿务看电影。王晓更和丈夫站在九楼的阳台上，看着女孩子开车把阿务带走。那一刻，王晓更第一次感受到儿子的魅力。
“出国前，爱他的都是他妈妈的朋友，比他长一辈的阿姨们，到了美国后，他有了自己的朋友，这些朋友不知道他爸妈是谁，喜欢的是他本人。
◇年5月3日，北京，阿务房间里挂着他在美国参加公益组织时与当地同龄人留下的合影。
在另一次最佳老友的活动中，王晓更终于有机会问女孩，你为什么这么喜欢和他们在一起。女孩回答，我爱他们。这让王晓更震惊，中国的家长们从来都在说，我这辈子最可耻的事情，最大的遗憾就是生了这么一个孩子。
以前，王晓更和丈夫也一直不理解阿务的世界，无可奈何时他们也会对阿务有所指责。王晓更意识到，很多时候，障碍是由家长造成的。
她跟着儿子的足迹观察5年，体验了作为特殊需要孩子享受的服务。
在教育问题上，一个专家团队给阿务做了评估，制定了个人教育计划，安排符合阿务的教育方式和评价体系。9年级里，即使他的数学教学内容是20以内加减法，但是他在考试时成绩达到了自己的目标，就可以获得荣誉学生称号，相当于国内的三好生。
在美国，学校每周五固定课程是社区访问。阿务跟着班里同学老师去餐厅、商场、音乐厅、博物馆、消防队，第二天周六，他坐在车里，指挥父母开车到他前一天去过的地方。
由于他活动范围的广泛和多样，王晓更跟随他到了许多自己不可能去的地方，如在美国海军学院参加游泳比赛，在崇山峻岭中滑雪，在乡村俱乐部参加万圣节化妆舞会等。
“发达的社会组织提供各种具有特色的服务让他的生活品质完胜没有障碍的我们。”王晓更第一次知道，一个有同样障碍的人在不同的社会环境下，生活状态、信心、能力、价值如此不同。“不是因为他们有问题，而是他们生活的周围有问题。”
她真切地体验到了一个融合、平等、不歧视的社会改变的不仅仅是心智障碍这个群体，而是整个社会。她下定决心，“我想改变的是社会大环境”。
年回国后，王晓更面对的是大多数心智障碍家长一直在为子女享有和普通人平等权益奔波的现状，很多时候，他们只能努力躲避伤害。
年5月21日，15位心智障碍者家长来到北京亦能亦行心智障碍研究所，商议决定联合起来。第二年7月，融爱融乐家长组织宣告成立。
在王晓更脑海里，有一个很美好的方案——
由政府提供一个专门供给心智障碍群体的社区，配备专业的社会组织服务，根据每个人的具体需求，提供理疗、康复，心理咨询等专业支持。心智障碍者可以自主选择每天的食物，活动内容，在父母双方离去之后，他们不至于流浪街头。
“心智障碍者独立生活不是什么都自己解决，不是不依靠人的，是有专业支持地实现独立自主的社区生活，这叫‘社区生活’。”王晓更希望，最终，全国心智障碍者都能享受这样的服务。
年末，54岁的王晓更被查出结肠癌，晚期，几乎没有治愈可能。
父母将老
相比于25年前，阿务被诊断为心智障碍的那一次，王晓更感觉现在的病痛是在历劫。
她安慰前来探望的朋友不要哭，但她唯独放心不下阿务，她走了阿务怎么办？
这是所有大龄患儿家庭的终极问题。一个27岁重度自闭症者的父亲曾对着镜头哭泣：“我的女儿是一个大龄孤独症，我希望我能够比女儿多活一天，如果我的孩子能和正常人一样，我可以用自己的生命和她交换。”
一个上海的老父亲非常焦虑，他不知道该把孩子交给谁放心，前段时间，儿子因为严重的情绪问题，被邻居联名上书强制送到精神病院。
广州慧灵智障人士服务机构的好几个服务对象说，他们想把房子卖了捐给机构，前提是机构把他们和孩子一起养起来。
3年，被查出患癌后，青梅的天都塌了，彼时儿子大棚刚上高一。她怕自己突然离去，大棚无法自理，夜不能寐，先后给大棚写了两次遗嘱：“妈妈不能陪你了。“
有一次病得厉害，青梅做好了最坏的打算，她准备好了身后事的衣物，把存折、密码、金项链给大棚，将存款交给邻居，告诉他如果不能回来，这个钱就是大棚的生活费。她跪下来磕头拜托邻居照顾大棚过完高中最后两年。如果大棚没有考上大学，就让他回昆明跟离异的父亲生活。
◇年6月2日，北京，青梅在自己和儿子大棚的家中。
“人生有长有短，命由天定，我并不惊慌，可是这个孩子怎么办。”青梅跟上天祈祷，多给自己两年时间，只要把大棚送入大学，她什么时候走都行。在大棚的回忆文章中，他也提到，“为妈妈的病情祈祷”。最后，青梅的病奇迹般好了。
年，王晓更开始第一次化疗。“眼睛睁着却什么都看不见，什么都消失了，连我最喜欢做的事情，摘百合花蕊，我也摘不了。”
阿务没人照料，家人商量，让大妈（方言，伯母）带阿务一起回家扫墓，但阿务不去，也不同意去。王晓更虽然知道周围发生了什么事，但是没有任何感觉，连说话的力气都没有。
两三个星期后，王晓更可以说话了，就问阿务：“阿务，你想不想去大妈家？”阿务说：“不想去。”王晓更做主退了票，把阿务留了下来。
她想，只要还活着，就要去阻止他们做违反阿务心愿的任何决定。
这两年，医院，她慢慢放手。出乎意料的是，阿务依赖大妈生活得特别好，并且越来越好。年，大妈带着阿务离开北京参加戈壁行活动，一天三十公里，他们坚持了下来。这两年，阿务慢慢能主导自己生活的方向。
王晓更看着阿务的变化，突然觉得，没准这孩子以后会活得更好，可以很放心了。
阿务很小的时候，王晓更就问阿务，妈妈不在你怎么办，阿务说我哭我买花。如今，王晓更跟阿务讨论死亡，她会告诉阿务，妈妈真的不在时会变成天上的星星。
◇年5月16日，大妈和阿务一起走出住宅楼。
今年3月，阿务工作的第一天，王晓更进行化疗，身体状况再度恶化。王晓更在群里对朋友们说，生命大限已到，人的大群里，所有人发出祈祷的北京看白癜风哪间医院最好北京哪里有专业治疗白癜风的医院